戈谢病用药何时纳入福建医保报销目录?

戈谢病患者用药帮助,戈谢病是一种罕见的常染色体隐性遗传病,由葡萄糖脑苷脂酶缺乏引起,患者主要症状表现为肝脾肿大、贫血、血小板减少、骨痛等,严重者出现骨危象、神经系统病变等。如果不及时治疗会出现自发性脾破裂、内脏出血以及残疾等严重危及生命健康的情况,但是如果能够及时用药,患者就可以像正常人一样拥有健康。然而目前戈谢病用药极其昂贵,一般的家庭完全不具备承担能力。目前国内准入的唯一治疗药物思而赞,一支药2万元左右,患者按体重用药,每2周一次,且须终生治疗。如果以戈谢病在册登记278人的平均体重35公斤计算,一名患者每年需要花费超240万元,即便是在药企赠药政策下,每年也需160万元。 国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》已将戈谢病收录其中,位于目录第31位,目前浙江、山东、山西、湖南、陕西、甘肃、河北、宁夏、天津、安徽、佛山、昆明等省市有报销比例不等的戈谢病保障政策。作为一位戈谢病患儿的父亲,对于女儿的病有药可治、且疗效确切,却因为高额的费用而无法维持治疗,在此泣血诉求,恳请福建省医保局领导也能重视起我们罕见病患者家属的诉求,早日出台我们福建省对于重大罕见病救助的相关保障政策 !
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国家和福建省高度重视包括戈谢病患者在内的所有参保人员医疗保障工作,也一直在探索研究减轻罕见病患者负担的方向和措施。福建医保部门通过健全“保基本、全覆盖、可持续”的基本医疗保障体系,确保全民医保应保尽保,加快完善基本医疗保险、大病保险和医疗救助三重保障制度,梯次减轻参保群众医疗费用负担。参保人员不区分病种病情,符合基本医保药品、诊疗项目和医疗服务设施标准“三目录”的医疗费用,在公平普惠享有基本医疗保障的基础上,还可通过大病保险等补充保障措施得到进一步支付,个人负担有困难的还可按规定申请获得医疗救助。

医保药品目录由国家统一制定和调整,国家医保局已建立医保药品目录动态调整机制,立足“保基本”的定位,结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素,通过严格的专家评审,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的药品纳入医保支付范围。目前已在我国上市且有适应症的50余种罕见病用药,国家医保局已将40余种纳入了国家医保药品目录。限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力,少数罕见病药品比如思而赞(注射用伊米苷酶),由于企业定价非常昂贵,远超基金和患者承受能力,目前基本医疗保险特别是城乡居民医保人均约900元的筹资水平尚不能满足保障需求,因此尚未纳入国家医保药品目录,还不能从医保基金中支付。

国家已明确多部门共同推进建立多层次医疗保障体系,在统筹强化三重制度综合保障的基础上,夯实医疗救助托底保障功能,研究探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。福建省也在研究探索更合理的保障模式,下阶段将按照国家部署要求尽力而为、量力而行,进一步提高对患者医疗费用的分担保障,与其他相关部门及社会多方共同努力提高罕见病患者的保障水平。
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