亨廷顿舞蹈症用药氘代丁苯那嗪何时纳入福建省医保特病门诊用药目录?

关于把亨廷顿舞蹈症用药氘代丁苯那嗪纳入福建省特病门诊用药目录的建议,我是一名亨廷顿舞蹈症患者家属,我的老婆今年35岁,2017年在北京首都医科大学宣武医院确诊为亨廷顿舞蹈症. 亨廷顿舞蹈症是一种家族性遗传性的退行性疾病,一个家庭有2—4名患者不等,多为中年发病,成年人主要有三大症状:1.精神障碍,患者可能会有抑郁、狂躁等情况,患者自杀率非常高;2.运动障碍,患者会逐渐不能控制自己的手脚、面部乃至全身,会不由自主的手舞足蹈,就连坐着、躺着都可能随时摔倒摔伤;3.认知障碍,患者的智力逐渐降低,到最后可能连自己的父母、孩子都不认识了。患者逐渐的生活不能自理,晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难(有很多患者因为吞咽困难直接呛死)并最终死亡,病程一般持续10—20年。青少年儿童患者主要症状表现为癫痫、智力低下、共济失调(步态不稳到无法独立行走)。 疾病导致患者身体和精神的双重残疾,致死率极高,患者家庭无论是经济还是照护压力都非常大,因病致贫因病返贫是常态,很多家庭因为疾病分崩离析,最终成了国家的负担。 目前,我的老婆已经出现很大的舞蹈动作症状,疾病明显影响到他的工作和生活。 我们一直在绝望的边缘徘徊等待,幸运的是逐渐地看到了新的希望。国家五部委2018年发布的第一批国家罕见病名录里收入了121中罕见病,亨廷顿舞蹈症也被收入名录。2020年5月,梯瓦医药信息咨询(上海)有限公司宣布旗下创新药物安泰坦®(氘代丁苯那嗪片)经中国国家药品监督管理局优先审评审批后,正式获批用于治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍(TD)。2020年12月28日,氘代丁苯那嗪也正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》。2021年1月17日,也终于在国内上市。 然而,该药品原本的价格就已经非常昂贵,目前市场价是6mg剂量的6222元/盒(28片),9mg剂量的8487元/盒(28片),12mg剂量的10579元/盒(28片)。医保价目前还处于保密阶段。尽管已经纳入国家医保目录,它的价格也不是我们平常老百姓能够吃得起用得上的,医保报销后,因为疾病症状和处在阶段不同的原因,病人每人每月还需自费几千甚至上万的金额,有多个病人的家庭更是着实的不堪重负。亨廷顿舞蹈症患者需要服用氘代丁苯那嗪的周期长,如果没有特效药研发出来,则可能终身服用来控制症状,这对于我们这样的患病家庭而言,确实艰难。 虽然在国家的良好政策下,氘代丁苯那嗪引入国内,并纳入国家医保目录,但是我们这样的家庭对于这种对症药品也只能望而却步,我想,国内大部分患者家庭也是一样的。国家制定创新药优先审批制度以及把它纳入医保行动的初衷应该是保障患者用药基本能够用得上,能持续用上,事实上,因为患者家庭多人患病等的原因,经济能力基本都比较差,要常吃服用价格高昂的药品确实不易。 在此,我向我们福建省医保局建议,把亨廷顿舞蹈症治疗药物安泰坦氘代丁苯那嗪纳入福建省特病门诊药品目录,提高报销比例,让更多的亨廷顿舞蹈症患者用得上药,用得起药。
已邀请:
目前,福建省包括泉州市在内均未将亨廷顿舞蹈病纳入医保门诊特殊病种,其相关治疗药物氘丁苯那嗪已纳入2020年版国家医保药品目录的谈判药品部分,支付范围限与亨廷顿病有关的舞蹈病或成人迟发性运动障碍,协议有效期为2021年3月1日至 2022年12月31日。因此,在氘丁苯那嗪的医保协议有效期内,若患者病情符合该药品医保支付范围,其门诊购药可按规定享受泉州市基本医保普通门诊医保待遇,即城乡居民基本医保参保人员在定点基层医疗机构就诊普通门诊的,不设起付线,报销比例70%,政策范围内费用封顶每年600元;职工基本医保参保人员在一级、二级、三级定点医疗机构就诊普通门诊的,起付线1000元,报销比例分别为75%、65%、55%,封顶线每年23000元(首次参加职工医保的参保人员连续参保时间不满12个月的,享受正常待遇的50%)。
此外,2021年1月1日起福建省将部分国家谈判药品列入门诊单列统筹支付范围,在门诊治疗使用这些药品时(应符合国家医保限定支付范围),可由统筹基金支付,无需住院也能享受医保报销待遇。对于今年3月1日执行的新增国家谈判药品,福建省也正在研究将其中适宜的药品纳入门诊单列统筹支付范围,减轻相关医疗费用负担。
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